Ja
Polubił mój blogowy profil, a potem zostawił tam wiadomość. Resztę dopisuje życie – każdego dnia. Wierzę, że wszystko zdarza się po coś i tak samo jest z naszym wirtualnym spotkaniem. Tak już mam, że jak czegoś nie wiem, nie znam, czy nie rozumiem, pytam. On odpowiadał na wszystko – szczerze, otwarcie i bez tabu. Sami się za chwilę przekonacie. Bohaterem tego postu jest LeOn (oczywiście znam jego prawdziwe imię, ale tak chciał, by się do Niego tu zwracać). Dziś jestem tłem i robię to, co lubię najbardziej – zadaję pytania.
LeON
Jak to się zaczęło? Przypadek - tak to należałoby nazwać, lub też niesamowity zbieg okoliczności. Jak bowiem inaczej można nazwać sytuację, kiedy zaciekawienie wzbudzają zaledwie trzy, może cztery słowa, tak naprawdę nic nie znaczące, umieszczone gdzieś wśród tysięcy komentarzy na jednym z portali społecznościowych? Ze słów tych wynikało jedynie to, że jest czytelniczką bloga, którego lekturą zająłem się kilkanaście dni wcześniej. Pierwsza myśl: „skoro Ona czyta to co ja, z takim samym zaciekawieniem, prowadzi również własnego bloga, więc co szkodzi zajrzeć?”. I tutaj wpadłem, kilka przeczytanych wpisów, pobieżne rozeznanie się w jakości tej twórczości i lektura od początku od pierwszego posta z przeczuciem, że warto. Dalej poszło już jak lawina, wystarczyło zagadać i „worek różności” się rozsypał. Rozmowy krótkie (jak na moje możliwości), ale treściwe, w trakcie których zniknęły wszelkie bariery i przeczucie, że coś, co się błyskawicznie zaczyna i rozwija, wcale się równie szybko zakończyć nie musi.
Ja
Pamiętasz swoje dzieciństwo?
LeON
Lata wczesnego dzieciństwa - tak, w sumie to są raczej przebłyski - chwile i zdarzenia.
Ja
A jakieś konkretne zdarzenie lub chwilę, w której zrozumiałeś, że jesteś inny?
LeON
Choroba, na którą choruję, tak naprawdę została u mnie niejako odkryta w wieku około 6 lat - z chwilą pierwszego złamania, jednakże już wcześniej byłem leczony na - jakby to można powiedzieć - efekt uboczny choroby, a mianowicie skrzywienie kręgosłupa. Samo leczenie polegało w głównej mierze na noszeniu 24 godziny na dobę gorsetu ortopedycznego, który był pierwszym rzucającym się w oczy elementem mojej osoby w kontaktach z innymi. Nie pamiętam kontaktu z rówieśnikami w tych początkowych latach wczesnego dzieciństwa, poza pewnymi sytuacjami, czy pobytem w ośrodku, w którym się leczyłem, ale tam wszyscy byli chorzy i nikt na powierzchowność nie zwracał uwagi.
Ja
Czyli można powiedzieć, że choroba towarzyszyła Ci odkąd pamiętasz?
LeON
Jest to wada wrodzona, więc jak najbardziej - może dlatego łatwiej się z tym było oswoić - wiadomo nie ma tęsknoty do tego, co było "przedtem".
Ja
Fakt - to podobna sytuacja jak ktoś rodzi się niewidomy i nie wie jak to jest zobaczyć świat swoimi oczami?
LeON
Chyba jest w tym podobieństwo.
Ja
Widziałeś jakieś plusy swojej choroby jako dziecko?
LeON
Żadnych. Moje życie dziecięce w sumie w głównej mierze wiązało się z ograniczeniami - tego nie wolno, tamtego nie wolno - konieczność kontrolowania się i praktycznie zero beztroski, którą obserwowałem u rówieśników.
Ja
Myślałam, że może miałeś jakieś ulgi w szkole - no wiesz - u nauczycieli?
LeON
Zwolnienie z WF-u, ale tak poza tym, to raczej nie, może to z tych względów, że rodzice dość duży nacisk kładli na moją edukację, może czasem za dużą. Prędzej w szkole widziało się ograniczenia, na wycieczkę - nie za bardzo, wyjście do kina też raczej nie, jak już, to z którymś z rodziców. Z jednej strony, teraz rozumiem nauczycieli - duże ryzyko, że mogło mi się coś stać -odpowiedzialność i kłopoty z tym związane.
Ja
No tak - a potem odpowiedzialność spadłaby na nich, więc woleli umyć ręce i mieć święty spokój...
LeON
Tak niestety i w dzisiejszych czasach często jest.
Ja
Z perspektywy tych wszystkich lat, zapewne pełnych obserwacji, jak uważasz, czemu tak się dzieje?
LeON
Mogę powiedzieć, że wiem czemu tak jest dzisiaj. Moim zdaniem dzisiejsze negatywne, w tym moim znaczeniu, traktowanie dzieci niepełnosprawnych w dużej mierze jest z winy rodziców tych dzieci. Nauczyciel dzisiaj boi się pretensji, czy nieprzyjemności w sytuacji, gdy dziecku w szkole coś się stanie, nawet jeżeli nie ma na to najmniejszego wpływu. To powoduje, że wprowadza się te ograniczenia teoretycznie dla dobra dziecka, a praktycznie w tej kwestii jego dobro nie ma z tym nic wspólnego.
Ja
Mówisz to z perspektywy rodzica, który sam jest ojcem niepełnosprawnej córki?
LeON
Dokładnie - rodzica, który każdemu nauczycielowi praktycznie musi wpajać, że nie będę miał pretensji jak coś się złego wydarzy, bo takie zdarzenia były, są i będą i chociaż bym dziecko zamknął w pudełku wyściełanym gąbkami, to też może się coś zdarzyć.
Ja
Co byś zmienił, gdybyś mógł w kwestii komunikacji międzyludzkiej na linii osoba zdrowa a niepełnosprawna?
LeON
To chyba można podzielić na dwa punkty widzenia, bo dużo zależy zarówno od osoby niepełnosprawnej jak i tej zdrowej.
Ja
No to porozmawiajmy o tym - Ty ze swojego, a ja ze swojego punktu widzenia.
LeON
Powiem więcej z mojego punktu widzenia więcej pracy w to powinna włożyć jednak ta osoba chora.
Ja
Dlaczego?
LeON
Wychodzę z założenia, że jesteśmy niepełnosprawni na tyle, na ile się nimi czujemy - wiem - to może mało klarowne.
Ja
Dla mnie to jest bardzo klarowne, bo sami sobie stwarzamy ograniczenia - w głowie.
LeON
Można być niepełnosprawnym, ale nie powinno się z tego robić podstawy naszego funkcjonowania. Spotkałem w życiu wiele osób niepełnosprawnych, niestety często ta niepełnosprawność była dla nich elementem najważniejszym w ich życiu, podstawą ich egzystencji, a przecież nie to jest w życiu najważniejsze.
Ja
A co?
LeON
Najważniejsze jest samo życie, umiejętność życia, umiejętność odnalezienia w nim sensu, piękna, radości - chociażby chwilowej, egzystencja to nie jest życie, a wiele osób nie tylko niepełnosprawnych po prostu egzystuje.
Ja
No dobrze, ale ktoś może zarzucić, że jak osoba niepełnosprawna ma się cieszyć z takiego życia, w którym nie może zrobić tego, czy tamtego, nie dlatego, że nie chce, ale dlatego, że nie może?
LeON
Przecież nie chodzi o to, żeby robić wszystko na co się ma ochotę, to nierealne - bez względu na sprawność czy niesprawność. Ja przez te wszystkie lata nauczyłem się doceniać to, co mam. Doceniać drobiazgi, czynności, które mogę zrobić, zamiast tęsknić i sprawiać sobie cierpienie sprawami będącymi poza moim zasięgiem. Niestety, najczęściej nie doceniamy tego, co mamy. Tylko osoba, która przez lata była przykuta do łóżka i wózka jest w stanie cieszyć się z tego, że może stanąć na nogi. Dlaczego więc czekać do tych chwil, żeby czuć z tego radość? Nie lepiej cieszyć się z tego teraz?
Ja
Łatwo mówić, ale jak to osiągnąć? Ludzie zdrowi mają problem z pozytywnym myśleniem, a co dopiero ci, którzy są ograniczeni przez chorobę...
LeON
Na to nie ma jednej recepty jak to zrobić, jak do tego dojść.
Ja
Wobec tego jaka jest Twoja prywatna recepta?
LeON
Chyba można to w kilku etapach ująć. Zacznijmy od akceptacji siebie, umiejętności żartowania z własnych niedoskonałości, dystansu do własnej osoby. To chyba taki pierwszy krok, najważniejszy.
Ja
Dobrze, ale jak ktoś, kto jest kulawy i garbaty może z siebie żartować?
LeON
Oczywiście, że tak - jak najbardziej. Przecież to może być taka sama przywara jak piegi i odstające uszy.
Ja
Dla niektórych owe piegi i odstające uszy są powodem społecznego wyalienowania...
LeON
Kiedyś już wspominałem, że nie jest ważna skala i przedmiot problemu, a to, jak potrafimy sobie z nim radzić.
Ja
Tak, a ja nawet napisałam o tym post zainspirowany tamtą rozmową… Problem
LeON
Czy można żartować z tego że się ma garba? Jak najbardziej. Jak ktoś mnie częstuje papierosami mówię, że palę tylko Camele. Albo robienie sobie sesji zdjęciowej w zoo przed klatką z wielbłądami - "bo jak tu nie mieć zdjęcia rodzinnego".
Ja
Jak wtedy na takie Twoje żarty reagują ludzie zdrowi?
LeON
Dla niektórych może to drastyczne i fakt - niektórzy czują się niezbyt komfortowo, ale tu raczej mówię o osobach zupełnie obcych.
Ja
Wiesz, że celowo spytałam o to bycie kulawym i garbatym, prawda?
LeON
Oczywiście. Domyślam się.
Ja
No tak, przecież trochę czasu już przegadaliśmy. :) I tak nawiązując do Twojego poczucia humoru, pomyślałam i obiecałam sobie, że jak będę w zoo w Oliwie za kilkanaście dni, zrobię sobie zdjęcie na tle żyrafy, co Ty na to?
LeON
Rewelacja. :)
Ja
Wreszcie ktoś będzie ode mnie wyższy. :)
LeON
Kto wie może to będzie sąsiadka stryjka. :)
Ja
Ech Ty z tym poczuciem humoru... Czasem mnie zawstydzasz.
LeON
To minie.
Ja
Poczucie humoru, czy wstyd?
LeON
Wstyd. Jedna z osób mi znanych też na początku się wstydziła. Teraz już, jak się spotykamy, to mi mówi, że słyszała, iż pogłaskanie garbatego po garbie przynosi szczęście - i zabiera się od razu za głaskanie. :)
Ja
Szkoda, że mieszkamy tak daleko, bo chętnie bym sprawdziła. :):):)
LeON
Ja jej odpowiadam, że ja za to słyszałem, iż pogłaskanie kobiety o obfitym biuście po nim samym przynosi szczęście (a ona jest akurat posiadaczką takowego), ale na razie mam wystarczająco szczęścia. Zostawiam to na czarną godzinę.
Ja
Wiesz, pamiętam jak się ucieszyłam kiedy do mnie napisałeś i okazało się, że Twoja żona też jest od Ciebie wyższa - pomyślałam sobie - o, kolejny odważny facet.
LeON
Chyba to jednak Ona jest bardziej odważna. :) Trzeba być odważnym by wiązać się z osobą niepełnosprawną.
Ja
Z jakiego powodu?
LeON
Ja jestem na etapie takim, że potrafię sobie poradzić z własnymi ograniczeniami, osoba z zewnątrz musi mieć świadomość zarówno tych ograniczeń, jak i tego, co może się dalej wydarzyć - wszelkich konsekwencji z tym związanych.
Ja
Czyli, jak mam rozumieć, uświadamiałeś jeszcze nie żonie, co ją czeka po ślubie?
LeON
Dokładnie, chociaż sam jeszcze wtedy wszystkiego tak do końca nie wiedziałem.
Ja
Jak widać przeciwności losu nie stanęły Wam na drodze, bo jesteście małżeństwem z kilkunastoletnim stażem...
LeON
Czasami problemy wzmacniają związek, szczególnie jeśli dotyczą dziecka.
Ja
Co masz na myśli?
LeON
Jak walczysz z chorobą - a raczej ze skutkami choroby dziecka, to jednak trzeba to robić razem, wspólnie, wspierać się nawzajem, żeby to przetrwać, co więcej - żeby dziecko nie widziało u swoich rodziców słabości.
Ja
Ale nie powiesz mi, że takich chwil słabości nie mieliście z żoną, prawda?
LeON
Oczywiście że mieliśmy i mieć będziemy, jesteśmy tylko ludźmi.
Ja
Jak więc sobie radzicie, bo w Waszej rodzinie problem niepełnosprawności dotyka przecież każdego z Was?
LeON
Dopóki problem niepełnosprawności dotykał mnie samego - było najłatwiej. Problemy zdrowotne żony, które wyszły po kilku latach, też w miarę się spokojnie przyjęło do wiadomości. Najgorsze było to, jak się dowiedzieliśmy, że córka - jak my to nazwaliśmy - trafiła kumulację - przejmując chorobę zarówno moją, jak i żony.
Ja
Nie mieliście pretensji do siebie, do losu, do Boga, że tak się stało?
LeON
Zacznę od końca - do Boga? Nie. Do losu? Los sprawił, że córka się na świecie pojawiła (no, po części, oczywiście). Do siebie? To chyba nie jest kwestia pretensji. Nie odbieram tego jako kary, czy fatum. Jest to kolejna rzecz, z którą muszę się zmierzyć. Martwię się, cierpię, każde złamanie córki boli mnie dziesięć razy bardziej niż własne. Krzyk 3 letniego własnego dziecka ze strzaskanym udem słyszę do dziś, ale w sumie to są rzeczy do przejścia... Bardziej martwię się o stan psychiczny, o to, czy stworzy sobie związek w przyszłości, czy nie będzie sama.
Ja
A ona jak do tego podchodzi? Nie ma do Was pretensji, że jest jaka jest?
LeON
Ostatnio jest już dobrze, ale był bardzo ciężki okres. I to też nie są pretensje. Na początku myślałem, że fakt, iż przez to wszystko już przechodziłem, że wiem jak to jest i że potrafiłem sobie z tym poradzić, pozwoli mi jej pomóc. Przecież mam dobrą pracę, żonę, jestem szczęśliwym człowiekiem, więc myślałem, że tłumacząc jej to i pokazując na każdym kroku, że z tym można żyć w pełnym znaczeniu tego słowa. Niestety, przyniosło to odwrotny skutek. Usłyszałem "nie jestem tobą, nie potrafię być tak silna jak ty". To było jakiś czas temu. Teraz myślę, że już z tego wyrosła - mam przynajmniej taką nadzieję. Myślę, że ona sama musi do tego wszystkiego dojrzeć. Ja jej w tym nie pomogę.
Ja
Ktoś może Wam, jako rodzicom, zarzucić nieodpowiedzialność, że decydując się na dziecko świadomie skazaliście je na takie życie; że przecież są badania prenatalne, itp, itd. Spotkaliście się kiedyś z takim zdaniem?
LeON
Nie raz. Nie ukrywam, córka nie była planowanym dzieckiem i powiem tak: gdybym miał podchodzić do tego z rozsądkiem, odpowiedzialnością, to nigdy bym się nie zdecydował na dziecko, dlatego właśnie cieszę się, że tak się stało, jak się stało. Mam rodzinę, szczęśliwą - chociaż to może dziwnie brzmieć – rodzinę pełną radości, uśmiechu, miłości, więc mogę być nieodpowiedzialny. To żadna cena za to, co mam.
Ja
Rodzinę, o której marzyłeś jako młody mężczyzna?
LeON
O takiej rodzinie nawet nie marzyłem. Zbyt wielka abstrakcja wtedy to była - nawet jak na sferę marzeń.
Ja
Czyli co - kompleksy i niskie poczucie własnej wartości?
LeON
Ogromne.
Ja
Jak więc je pokonałeś, jak przełamałeś w sobie bariery?
LeON
Przede wszystkim zmiana środowiska - wyjazd na studia i zamieszkanie w akademiku.
Ja
Nowi ludzie, nowe środowisko, brak kontroli ze strony rodziców...
LeON
Nie - kontrola rodziców nie miała tu znaczenia.
Ja
A co miało?
LeON
Trzeba wrócić do szkoły średniej - na chwilę. Trafiłem do takiej klasy, gdzie większość osób to praktycznie naukowcy - klasa eksperymentalna przeładowana materiałem. Ledwo przechodziłem z klasy do klasy, ale poziom był tak wysoki, że przez pierwszy rok, dwa na studiach praktycznie niewiele musiałem robić, więc byłem kimś.
Ja
Chyba rozumiem - miałeś uprzywilejowaną pozycję i poczułeś się bardziej dowartościowany?
LeON
Dokładnie. Mogłem pomagać, wyjaśniać, tłumaczyć itp. A że już wtedy zacząłem zarabiać, więc i pod tym względem "imprezowo-towarzyskim" było po prostu bardzo dobrze. Można pomyśleć, że wykorzystywali mnie, ale to raczej była taka symbioza. Byłem jednym z nich, traktowany na równi.
Ja
No właśnie, bo o to chciałam spytać - czy zdarzały się sytuacje, kiedy ktoś dawał Ci odczuć, że jesteś gorszy, inny, albo że Cię w ogóle nie dostrzega?
LeON
Na studiach nie. W szkole średniej jak najbardziej.
Ja
Bolało Cię to?
LeON
Oczywiście.
Ja
I jak reagowałeś?
LeON
To ten najgorszy okres w sumie w młodości. Zamknąłem się w sobie totalnie. Chyba to raczej było takie nałożenie maski, pod którą skrywałem wszelkie emocje. Można powiedzieć, że grałem - przed rodziną znajomymi, szkołą.
Ja
Po to, by nikt Cię nie zranił?
LeON
Przede wszystkim po to by nikt się nie litował, bo to najgorsze z możliwych uczuć.
Ja
Gorsze niż docinki i lekceważenie?
LeON
Tak.
Ja
Chciałeś być traktowany na równi, a ludzie patrzyli na Ciebie i widzieli niepełnosprawnego, którego los potraktował gorzej niż ich?
LeON
Nie sądzę, że ktoś patrząc na mnie, odbierał to w tych kategoriach.
Ja
Spytałam, bo mnie się czasem wydaje, że osoby zdrowe współczują niepełnosprawnym, ale jednocześnie cieszą się, że to nie ich dotknęło takie cierpienie.
LeON
Nie sądzę. Przynajmniej wydaje mi się, że nie często tak jest.
Ja
A jak jest według Ciebie?
LeON
Według mnie jest obojętność.
Ja
Czyli jak te trzy małpki: "nie widzieć, nie słyszeć, nie mówić"?
LeON
Dokładnie - z moich obserwacji - niestety dość częstych. Powiem inaczej, często widzę jak idzie kobieta z dzieckiem, a dziecko zaciekawione się we mnie wpatruje. I niestety, bardzo często matka widząc to, zaczyna odwracać dziecku głowę, ciągnąć w innym kierunku, czasem i krzyk do tego dochodzi.
Ja
Inność i odmienność budzą lęk i chyba dlatego od dzieciństwa wpaja się maluchom, żeby nie patrzyły, nie zwracały uwagi, bo nie wolno, prawda? A przecież wystarczyłoby spytać dlaczego? Tylko jak to zrobić, żeby ktoś nie poczuł się urażony? Nie każdy jest tak otwarty jak Ty...
LeON
Dlatego powiedziałem na początku, że najważniejsze jest samo nastawienie niepełnosprawnych.
Ja
Czyli wracamy do punktu wyjścia...
LeON
Ale wydaje mi się, że to chyba tylko kwestia nawet jednorazowego przełamania bariery.
Ja
Tak jak przy naszych rozmowach?
LeON
Też, ale wspomnę o jednej sytuacji; o osobie, która mnie "głaszcze na szczęście".
Ja
A, to ta od obfitego biustu...
LeON
Tak. Przed naszym pierwszym spotkaniem zastanawiała się jak ma się zachować - patrzeć na mnie, czy uciekać wzrokiem. Zdaję sobie sprawę, że to jest bardzo trudne. Dla niej to naprawdę było bardzo ciężkie przeżycie. Dużo później mi o tym opowiadała - i co więcej - nasza znajomość sprawiła, że zupełnie inaczej odbiera każdą inną chorobę, niepełnosprawność - potrafi się już w tym doskonale znaleźć.
Ja
Bo zobaczyła, że niepełnosprawny tak naprawdę niczym się nie różni od zdrowego? Że to kwestia postrzegania i podejścia?
LeON
Zarówno jednej jak i drugiej strony.
Ja
„Bo do tanga trzeba dwojga...”
LeON
I trzeba chcieć tańczyć :)
Ja
No tak, a jak ktoś nie lubi, jak ja albo nie bardzo może jak Ty?
LeON
Jak to nie może? :) Zawsze jakiś sposób się znajdzie :)
Ja
Fakt – „dla chcącego nic trudnego...”
LeON
Widziałem kiedyś dyskotekę, na której 50% osób było na wózkach. Tego się nie da słowami opisać jakie tańce odchodziły.
Ja
Na pewno było odjazdowo :)
LeON
Dosłownie.
Ja
Pamiętasz jak to się stało, że wpadliśmy na pomysł napisania tego postu?
LeON
Czy to nie dlatego, by pokazać pewne kwestie "od środka"?
Ja
Twoimi i moimi oczami...
LeON
Czasami warto na niektóre sprawy zerknąć z drugiej strony.
Ja
Myślisz, że ktoś coś z tego wyniesie?
LeON
Myślę, że znajdą się osoby, które przez chwilę się chociaż nad tym zastanowią, a to już będzie dobrze.
Ja
A może o coś będą chciały spytać Ciebie… Odpowiesz im?
LeON
Oczywiście - doskonale wiesz, że nie mam z tym problemu. Jest pewnie jeszcze tyle kwestii, które nie zostały tu poruszone.
Ja
No ba - kto jak kto, ale tylko Ty wiesz jak potrafię być dociekliwa w zadawaniu pytań i drążeniu tematu...
LeON
Tak samo Ty wiesz, że nie ma tematu, na który bym nie odpowiedział. :)
Ja
Oj tak, oj tak - aż czasem się zastanawiam kiedy powiesz mi: "a weź już przestań, bo ile można pytać?" ;)
LeON
Jeszcze musisz sporo potrenować, by do tego doszło. Prędzej powiesz: "a niech on już przestanie nawijać".
Ja
Chyba nie wiesz co mówisz - w tej kwestii mało kto mi dorówna. Wciąż mam niedosyt po naszych rozmowach i czekam na ciąg dalszy.
LeON
Jestem do dyspozycji – wiesz gdzie mnie znaleźć.
Ja
Ja wiem, a inni jak Cię znajdą?
LeON
Jak to juz mówiliśmy – „chcieć to móc”, no i zawsze zostają komentarze czyż nie?
Ja
W takim razie czuj się tu jak u siebie. :)
LeON
Dziękuję - już się tak czuję.
Ja
To ja Ci dziękuję za tę rozmowę.
LeON
Cała przyjemność po mojej stronie.
Ja
O nie, a zresztą… Niech Ci będzie - z niższymi od siebie się nie kłócę. ;)
LeON
Jak będziesz mi przysyłać fotkę z zoo z żyrafami, zaznacz mazakiem, która to Ty. :)
Ja
Dobra, masz to jak w banku, ale Ty zrobisz to samo z wielbłądem, obiecujesz?
LeON
Ten mniej zarośnięty. :)
